きまぐれDiary

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全然甘いな・・・・

09月04日(日)05時39分
ここんとこ月1更新が定着しています・・・・

8月も暑かったし・・・
これまた大変な月でしたが、なんとか乗り切った!

病気もの備忘録として書いておこうかな。



■■ じぃじ ■■
8月初めに入院、白血球が毎日5万づつ上昇して、ついに47万
食事もとれない日が1週間以上続いて、
主治医から「会わせたい人がいたら・・・」
な~んて言われて、いよいよ覚悟を決めて親戚とかを呼んで
会わせたりしたのですが・・・

ちょうどその頃、違う抗ガン剤を投入したところ、30万台に落ち着いたので、
危篤状態は抜けました。
ちょうど夏休みをとれたので、奥さんと交代で対応できて良かった。
まだ入院はしておりますが、今後もハラハラ状態なのですねぇ・・・
会えるうちに親孝行しておきたい!

「北の国から」をDVDにとって、病室にプレーヤーを持っていったら
喜んでくれた。



■■ 息子くん ■■
そうだ、、、合宿に行った後、書いて無かったんだった・・・

合宿では、休み休み練習するしかなかったらしいけど、なんとか無事に帰宅!
3日後のコンクール地区大会で演奏
しかし、、、結果は「銀賞」で県大出場ならず・・・・あら~
これで高校生活2年半の部活を終えました。 
精一杯頑張ったのだからね! おめでとう

この頃、体調は最悪の状態で、体重は37kgまで落ち込み、食べ物を
受け付けないし、腹痛だし・・・という
翌日から入院・・・・治療が始まった。

診断の結果・・・・
やはり 「クローン病」 
現在のところ、富士 不治の病だ!
それこそ「富士の病」だったら、いいのにね・・・・

こんなやつ ⇒ クローン病

なんでも、再燃期と緩解期(かんかいき)を繰り返すらしく、
いつ再燃して状態が悪くなるかわからないという・・・・
その緩解期をいかに長くして普通の生活ができるかが、今後の治療!
食事制限がかわいそうだけどなぁ。
再燃期は、一日脂肪分50gしかとれないとか・・・


入院は、短期で済みました
去年認可された「ヒュミラ」という新薬の注射で・・・
今は、だいぶ食べれるようになって、4kg太ったかな
よしよし! 潰瘍の反応も薄くなってきています。

しかし、この薬・・・・1本定価約7万円、3割保険負担で約2万円
これを10本打って1クールの治療・・・・
これを年何クールかやるって・・・? いくらになるんだい!って感じです。

でも、クローン病は国の特定疾患に指定されているので、
申請して承認されれば、月1万5千円くらいの負担で済むらしい

とりあえず、申請しなきゃ破産してしまうので申請しました。
早く認可おりないかな・・・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

なんで、こんな病気になっちまったんだろう????
本人が一番ショックを受けてるんだけど、親もショックであった。
なんでうちが??って感じですが、最近の若い人に発病が多いらしいですね。

とりあえず、直接死には至らない病気なので・・・ね!
これから前向きに生きて行こうぜ~!! 
とりあえず、自分で認識する! 生き方も決める!
・・・とか話してみたんだけどね、まだピンとこないみたいだね。
そりゃしょうがないか・・・・まだ今はね。
俺らが生きてるうちはサポートしてやるから! 息子頑張れ!

震災で大変な苦労をしてる方々、亡くなった方々を思えば、
君はまだまだ恵まれています。

息子が、先日、大野更紗さん著の「困ってるひと」という本を買って読んでた。
そういえば、新聞の書評にちょくちょく載っていて、読んでみようかなぁ~と
思ってたところで、借りて読んでみた。
壮絶だった・・・・
やはり、ある日突然難病を発病して、ものすごい闘病生活を送るのですが、
試練にめげず、明るく前向きに前向きに生きています。

大野更紗さんのブログです↓
http://wsary.blogspot.com/


息子曰く・・・・・「自分は全然甘いな!」

少し大人になったかね!?


コメント

ご心配ありがとうございました
超遅レスですいません。e-459e-459e-459
皆さんのコメントに励みになりました。
ありがとうございましたe-466e-466e-466

>Mappie
ご心配ありがとうございましたe-466
なんか、Mappieのお爺様と同じような感じかもです??
でも10回ですか?? うちは、そこまで行かないですが、
5回くらい危篤状態で呼び出されましたが、持ち直して
お医者にも?????な状態です。
今も、なにがあってもおかしくない状況のようです。
まぁ、本人は生きたいという意力が旺盛で・・・・
もう気力で生きているとしか思えないかも?(~_~;)
とにかく、生きているうちに親孝行しとこうと思ってますわ!

あっくんは、10月に承認されました。金銭的にはだいぶ楽に
なりましたけど、いくらお金かけても治って欲しいですがね…
ようやく安定期に入った感じなので・・・
まずは、受験期を乗り切ってくれればなぁ・・と思ってます。

>蓮花
ご心配ありがとうございましたe-466
えぇえ~、蓮花さん3000くらいしかないのですか??
心配です。。。怪我とかに注意して下さいね。
結局、じぃじは、今87万まで来てしまいました…
毎日10万単位で変化してて、もうこんだけ上がった下がったには
びっくりしなくなりました(+o+)
蓮花さんに、ほんとに少しお分けしたいです・・・・

あっくんも病名が確定して、特定疾患の承認もおりました。
でも、承認されたらされたで、将来を考えて落ち込む日も
多かったですねぇ、、、、
ほんと、本人はもとより、周りのサポーターも病気と付き合う
覚悟をして、考え込まないことが大切ですね!
とりあえず、ここ一カ月は落ち着いた状態なので、受験に
向かって頑張ってるとこですわ。

新薬がどんどん出てくれればなぁ、、、、

>sala
ご心配ありがとうございましたe-466
じぃじは、10月に一度退院して自宅療養までこぎつけましたが、
また12月に緊急入院で・・・
今度こそやばい状況かな???っと思ったら・・・・
また少し持ち直しました。
今できることは、とりあえず「親孝行」ですかね・・・
時間がとれる限り、そばに居ようと思います。

あっくんもね・・・
ほんとに自分達が代われるもんなら、代わってあげたいと思いますわ。
承認を受けて、今は週一で貧血の点滴と、2週間に一回自分で注射を打ってます。
やっぱ17~18才ですので、強く意思を保とうと思っても、なかなかねぇ…
注射打つ頃になると落ち込んでます。
できるだけのことはしてやりたいのですがねぇ、、、
まぁ、新薬に期待して!頑張ります!

>とも
ご心配ありがとうございますe-466
そうか、、、神よ!! きっと乗り越えられますね!!!
ほんと家族を結び付ける時間は、たっぷりいただきました。
まさに「絆」は強くなったよ!

普通に生活する・・・・って、ほんとに幸せなことなんだと
今年は特に実感しました。

>annie
ご心配ありがとうございますe-466
関西パワ~ 感じてます(^_-)-☆

じぃじもちょっと良くなったり悪化したり・・・
浮き沈みが激しくなってきましたが、できるだけ
今のうちに親孝行しとこうと思ってます。

クローンの新薬が今後どんどんでてくることを祈るばかりですが、
来年は、東洋医学の方も模索しようと思ってます。
2011/12/31(土) 01:17:04 |URL|akkun #- [編集]
とりあえず・・・
お父さんもあっくんも、少しいい方向で、、よかったです。
心配はつきませんね。
お金も・・・早く承認されたらいいですね。
新薬があってよかった!!

お二人とも落ち着いた状態が続きますよう、関西からお祈りしますね。
2011/09/12(月) 23:42:23 |URL|annie #- [編集]
神は乗り越えられる試練しか与えない
大変だとおもます。
家族が大変な状態を見ている方がもっとつらいよね

じいじも頑張ってるし、あっくんも頑張ってるし、奥様も、陽ちゃんだって、akkunだって本当にみんなみんながんばている。

きっと、今の時間は家族をしっかり結びつけるための時間なのかも。

普通でいられることって本当に感謝だね。
大丈夫、あっくんもきっと良くなるよ。
がんばれ!
2011/09/09(金) 00:55:46 |URL|とも♪ #5BEXCONI [編集]
まずは
お父様、持ち直されたようで何よりでした。
どうぞお大事になさってください。

そしてあっくん・・・。
変わってやりたいと思いますよね。
一番辛いのはご本人でしょうけれど、親御さん達もどんなにかと思います。
akkunも奥様も、変わってやりたいときっと思われているでしょう。
病名だってはっきり告げられるまでは、もしかして間違いかもと思いたいものだったり。

あっくんが前向きで元気でいられるのは、きっとご両親が愛情深く側にいらっしゃるからだと思います。
あっくんもakkunも奥様もどうぞ無理なさらず。
少しでも症状が軽くなりますよう、祈っております。

頑張れ、あっくん!
2011/09/04(日) 18:21:03 |URL|Sala #dv.dVib2 [編集]
ひと夏越えましたね
私は白血球が3000位しかないので、その数字にビックリです。少し分けて欲しい、なんて冗談の言える状態じゃないですね・・。
長く治療していると、新薬も試せたりと明るい兆しもでてくるかもですよ。

あっくん、病名わかってよかったですね。クローン病って耳にはするけど、そんなに若者に多いとは初めて知りました。一番なんでも食べたい盛りなのにねぇ。
「(比べたら)自分は甘い」とあっくんに思ってくれて大野さんも本出した意味があったと思いますよ!私の周りもぼちぼち持病持ち出現してますが、みんな付き合う覚悟を決めてる感じ。年齢的に可哀そうですが、それこそこれからいい治療法もでてくる可能性だってあるんじゃないでしょうか?(詳しく知らないでいうのもなんですが)
あまり考え混んでも病気なのは本人達ですもんね。周りの人たちは自分の健康も気をつけてサポートしていくことが大切です。akkunさんもくれぐれも無理のないようにしてくださいね。
2011/09/04(日) 17:17:54 |URL|蓮花 #co9xvPLk [編集]
相変わらず心配な日が続いてますね。
うちも1月のうちに10回程度、夜中に病院から危篤の呼び出しがあってたのを思い出しました。
最後の方には、お医者様から「普通の人ならとっくにこと切れているのですが、この方の場合は何度も持ち直しているので、もうなんとも言えません。こんな状態で生きている人を見た事がないので。」とかなんとか言われてましたっけ。まぁ、元がかなり丈夫だったみたい。
DVDを楽しんでもらえてよかったですね。また持っていってあげてください。

あっくんは、辛いでしょうね。でもよく頑張ってますよね。なんか痛々しい。
1本7万を10本ですか。信じられない。早く承認されるといいですね。
あっくんもakkunも、がんばれ!
2011/09/04(日) 16:55:05 |URL|mappie #Sts9A5QI [編集]

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現在、大1・中3のオヤジ進行形(@_@。

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