きまぐれDiary

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全然甘いな・・・・

09月04日(日)05時39分
ここんとこ月1更新が定着しています・・・・

8月も暑かったし・・・
これまた大変な月でしたが、なんとか乗り切った!

病気もの備忘録として書いておこうかな。



■■ じぃじ ■■
8月初めに入院、白血球が毎日5万づつ上昇して、ついに47万
食事もとれない日が1週間以上続いて、
主治医から「会わせたい人がいたら・・・」
な~んて言われて、いよいよ覚悟を決めて親戚とかを呼んで
会わせたりしたのですが・・・

ちょうどその頃、違う抗ガン剤を投入したところ、30万台に落ち着いたので、
危篤状態は抜けました。
ちょうど夏休みをとれたので、奥さんと交代で対応できて良かった。
まだ入院はしておりますが、今後もハラハラ状態なのですねぇ・・・
会えるうちに親孝行しておきたい!

「北の国から」をDVDにとって、病室にプレーヤーを持っていったら
喜んでくれた。



■■ 息子くん ■■
そうだ、、、合宿に行った後、書いて無かったんだった・・・

合宿では、休み休み練習するしかなかったらしいけど、なんとか無事に帰宅!
3日後のコンクール地区大会で演奏
しかし、、、結果は「銀賞」で県大出場ならず・・・・あら~
これで高校生活2年半の部活を終えました。 
精一杯頑張ったのだからね! おめでとう

この頃、体調は最悪の状態で、体重は37kgまで落ち込み、食べ物を
受け付けないし、腹痛だし・・・という
翌日から入院・・・・治療が始まった。

診断の結果・・・・
やはり 「クローン病」 
現在のところ、富士 不治の病だ!
それこそ「富士の病」だったら、いいのにね・・・・

こんなやつ ⇒ クローン病

なんでも、再燃期と緩解期(かんかいき)を繰り返すらしく、
いつ再燃して状態が悪くなるかわからないという・・・・
その緩解期をいかに長くして普通の生活ができるかが、今後の治療!
食事制限がかわいそうだけどなぁ。
再燃期は、一日脂肪分50gしかとれないとか・・・


入院は、短期で済みました
去年認可された「ヒュミラ」という新薬の注射で・・・
今は、だいぶ食べれるようになって、4kg太ったかな
よしよし! 潰瘍の反応も薄くなってきています。

しかし、この薬・・・・1本定価約7万円、3割保険負担で約2万円
これを10本打って1クールの治療・・・・
これを年何クールかやるって・・・? いくらになるんだい!って感じです。

でも、クローン病は国の特定疾患に指定されているので、
申請して承認されれば、月1万5千円くらいの負担で済むらしい

とりあえず、申請しなきゃ破産してしまうので申請しました。
早く認可おりないかな・・・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

なんで、こんな病気になっちまったんだろう????
本人が一番ショックを受けてるんだけど、親もショックであった。
なんでうちが??って感じですが、最近の若い人に発病が多いらしいですね。

とりあえず、直接死には至らない病気なので・・・ね!
これから前向きに生きて行こうぜ~!! 
とりあえず、自分で認識する! 生き方も決める!
・・・とか話してみたんだけどね、まだピンとこないみたいだね。
そりゃしょうがないか・・・・まだ今はね。
俺らが生きてるうちはサポートしてやるから! 息子頑張れ!

震災で大変な苦労をしてる方々、亡くなった方々を思えば、
君はまだまだ恵まれています。

息子が、先日、大野更紗さん著の「困ってるひと」という本を買って読んでた。
そういえば、新聞の書評にちょくちょく載っていて、読んでみようかなぁ~と
思ってたところで、借りて読んでみた。
壮絶だった・・・・
やはり、ある日突然難病を発病して、ものすごい闘病生活を送るのですが、
試練にめげず、明るく前向きに前向きに生きています。

大野更紗さんのブログです↓
http://wsary.blogspot.com/


息子曰く・・・・・「自分は全然甘いな!」

少し大人になったかね!?
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Author:akkun
おやじ入ってますが何か??(~_~;)
現在、大1・中3のオヤジ進行形(@_@。

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