きまぐれDiary

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出費地獄・・・

03月20日(火)03時31分
やっぱり3月年度末は忙しい
ちがう・・・、年度末は尚更忙しい・・・・

でも20日は休める!
一昨日、洗濯機が壊れやがったので買いに行かなくては・・・
一応、基盤開けてみたりしたんだけど、さすがに治せなかった。

しかし、なんでこの時期に壊れるかなぁ~
今年に入って出費出費の嵐・・・
先月は車検でも結構お金掛ったし・・・(15年目の車検を通したぜ!)
受験でも結構ね・・・

大学の準備も、学費の他、なんだかんだお金かかって厳しい~
とりあえず教育ロ~ン申し込んで助かったんですが・・・・

英語の授業でPCが必須ということで、モバイルを買わされた
今あるやつは、XPの古~いやつで、条件を満たしてなくてスペックアウトらしい。
あぁ~、自分(XP7年目…トホホ)のも替えたいけど、もう買えないわ。

少しでも取り返そうと、先週ぎりぎりで確定申告をやりましたが・・・・
医療費控除の申請
10年前にも確か歯医者で10万を超えて1回やりました。
前は税務所に出向いてやったのですが、今はネットで
できるので楽ちんなんですねぇ。

しかし、昨年窓口で払った医療費約50万・・・・
今回申請して、たぶん戻ってくるのが16万くらい。
結局、持ち出しが30万以上かかってるという・・・・
あぁ~厳しいわ・・・・
でも戻りがあるだけ助かる!

こんな火の車の状況で、最近スマホだけはゲットしました。
息子くんの携帯を機種変するはずが、自分も便乗して iphoneにしてもうた!
(このくらい、お父さんにもご褒美下さい…)
家の回線を光にして、スマホを一緒に契約すると、かなり割引になって、
今の月額とほぼ一緒か少ないくらい・・・ これは買い!だぞっと。
今更ながら、うちもADSLから光になります。
プロバが変わるので、HPをどうするか・・・?
今、全然更新してないので閉鎖かな???ま、後で考えよう~

そして、息子くん。
休み明けから「鍼灸治療」をやる決心をしました
毎日治療に来なさいと言われています。
学生だから、通える時間は結構作れるはずなんですが、どうなるか?

クローン病の完治はないと言われてますが・・・・
極稀ですが、針治療で治ってる人もいるらしい!
結局は、自分の免疫力を高めるとのこと。
少しの可能性でもあれば、是非やらせてみたい!
ただし、1回6,000円、月20回通院したとして、出費が地獄。
保険きかないから、全部自腹っつぅことだ。
いつまで針をやるかわかりませんが、薬に頼らず、
一生治らない難病が治るんだったら、どこまでもサポートしたい!



今日も話しメチャメチャですが・・・・
結局、出費地獄に陥ってます、、、っつぅグチ話しです

でも、みんな子供達のために頑張ってやってるんですもんね・・・・
うちだけじゃないんだな・・・
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とりあえず「春」 

03月11日(日)02時11分
あ、、、、、っと言う間に、今年も四分の一・・・・

でも、この2カ月半の時間は長かった・・・・

【トピックス

【じぃじ】

じぃじ、白血球がとうとう100万超えて、もうだめか・・・・
というシーンもありましたが、抗癌治療を変えて、また復活!
とりあえず退院して、今は自宅療養を行っている。
依然、予断を許しませんが・・・・まだ頑張れると思う!

義父さんも、そう・・・・
何度か入院しながら、抗癌治療を前向きにやってます。
以前より、顏艶が良くなってきました。

これって、生きようとする強い意欲が、病気を抑えているような
気がしてなりません・・・・
前向きに生きるって大切なんだなと思います。


【息子くん】

そして今日は・・・・息子くんの卒業式
あっという間の3年間でしたね。
ほんとにほんとに感慨深いですわ・・・・

思いもよらぬ不遇な境遇になってしまいましたが、
彼も今、前向きに生きている一人です。
頑張ってると思います。応援していこう!

受験は、今週発表の学校で全て終了・・・・
長い長~い約2ヶ月だったです

まずしょっぱなの1月のセンター試験が思うように取れなかったようなので、
ほんとのほんとに行きたい学校のランクを変えました。

結局、5校受験して3勝2敗に終わりましたが・・・・
試験の時は、食事をすると、ぐるぐる腸が鼓腸して教室内に響くので、
ほとんど食べないで試験を受けてたという・・・
親としては、涙がでそうだったなぁ。

12月からは、体調も安定(寛解期)してきたけど、去年の秋まで体重30Kg台
まで落ちて、最悪の体調で勉強できずに悶々としていたから、
本人は納得できないらしく、浪人して、予備校でも行ってほんとに行きたい
ところを目指すか?かなり悩んだ結果、進学することに決めました。

(親は、浪人でもなんでもいいぜ!っと言っときながら、内心ほっとしてたりして・・・)


4年間、体もいつ再燃するかわからんし、これから針治療も行くかもしれないので、
通学も負担にならない地元の大学に行くことに決めました。
家からは1時間くらいで行けるかな・・・・
やっぱり大学でも吹奏楽をやりたいようで、今から楽しみにしてます!

とりあえず、この子にも「春」が来てくれたと思うと、非常に嬉しいです。
体が、このままず~~~っと安定してて欲しい・・・・ですがね。




そして2月の初めに・・・私はとうとう大台に! 
半世紀生きちゃったわ・・・
あと、半世紀は無理やろうけど、前向きに生きて行きたいですね!


明けましておめでとうございます!

01月03日(火)03時29分
Illumi

 
明けましておめでとうございます。
今年は、良い年になりますよ~に

2012年のイルミネーションです!

あ、、、でもこれはうちのイルミではありません 

車で10分くらいのところに、毎年X'masと新年のイルミを
灯しているおうちがありまして・・・
元旦に、病院の帰りにちょこっと回り道して見てきました。
これを見たら、2012は良い年になるような気がしてなりません

しかし、、、、さすがに、うちはここまで太刀打ちできませんわ・・・



     今年もよろしくお願いいたします  


 





2012年さん お願いしますm(__)m

12月31日(土)02時00分
とうとう、2011年もカウントダウン状態ですね。
こうなったら、新しい年よ、早く来い来い!!

このDiary書き込みは、今年たったの5回目?
えっ? もはやDiaryは、「daily」なんてもんでなく、
「monthly」でもなく、こりゃ「bimonthly report」か!?

今年の師走は・・・・・ほんとにバタバタ
クリスマスのイルミも、忙し過ぎてセッティングできなくてパスしました。
(一応、自粛もあり)
年末恒例の、命をかけた?「大掃除」も今年はパスです
両方とも、ここに住んでから11年、なにもやらないのは初めてのこと。
来年のGWにでも、大掃除はやるかな~!
年賀状も、いろいろあって保留状態でしたが、ただいまあわてて作成中(汗)
今年は例年になく手抜きになてもうた・・・・


2011年は、何と言っても震災・・・・
生きることの大切さ、人々の繋がりの大切さを身をもって知らされた
年だったと思います。
今年の一文字の漢字は「絆」とのことですが、うちは「病」の一字に尽きます。
でも、「病」から家族の「絆」がより強まったのは確かです・・・
これからも家族の「絆」を大切にしていきたいですね!




そして、2011年「病」の状況というと・・・・

【じぃじ】
10月に状況も安定して、一度退院し自宅療養で外来治療してました。
12月初めになって、トイレにも息切れして歩けない状態になって再入院。
今年は出たり入ったり、結局5回目の入院。
白血球が、なんと87万まで上昇してしまいました。通常の人の約90倍(+o+)
医者からは、「この2~3日が・・・」と一時言われて焦ったのですが
一応容体が安定してきて頑張っています。
そんなんで、年賀状作るのも躊躇していた状況でした。

結局、年末年始も病院で過ごすことになりましたが、意識は非常にしっかり
しているので、会える時間がある限り親孝行しとこう! と思います。
しかし、都内の病院に行くのに、片道1.5時間強・・・・
今までも結構きつかったのですが・・・頑張ろう!


【お義父さん】
11月、突然お腹が痛くなり診察に行ったら即入院ということになった。
検査の結果・・・・ 胃がん+肝臓がんが見つかった。うそでしょ~???
健康だった方なのに、、、健康診断を2年やって無かったという…

1ヶ月ちょと入院し、結局、胃を全摘して、やっと先日退院したばかり。
今後、肝臓がんの治療にあたることになる。
一応、術後の経過は安定していますが・・・

お義父さんも厳しいなぁ、、、こちらも想定外のこと。
うちの奥さんは、私の父のサポートしてもらってる中、実父がこういう
状態になってしまって、また一つ心配事が増えてしまった。
疲れが溜まってきてるので、ケアしないといけないです。。。。

【息子くん】
そして・・・あっくん。
国の特定疾患の認定が10月にされました。
認定していただくと、毎月の治療費の上限が1万5千円となって、
大変大変助かります。
クローン病のシンポジウムにも、夫婦で参加してきたり、
いろんな情報を集めています。

2週間に一回、インスリンのように自分で打つ注射と投薬で、
11月頃になってようやく安定期に入ってきた感じです。
今は、お腹も痛くなる回数もかなり減ってきたようで、この安定期を
どれだけ長く維持できるか! これが問題だ!

しかし、食事は強烈に制限しないといけないので・・・・
大好きだった、ラーメン、カレー、焼き肉、マックとか・・・
一切食べてません。
代わりに、一日2L程度の栄養補助剤(エレンタール)と、毎食、
ごはん小盛とおかず少々・・・・ こんな毎日を送ってます。

12/29は、彼の18才の誕生日!
例年ケーキ食べるんですがね・・・
今年は(今年からずっとか?)ケーキはご法度となりました。

で、、、今の目標! とりあえず受験!
でも、本格的に受験体制に入れたのは体調が安定してきた11月後半から・・・・(+o+)
タイミングを逃してしまったので、塾にも予備校にも行かずに
図書館とかで勉強しています。
センター試験まで、あと2週間・・・とりあえず頑張れ!
          ま、浪人してもいいからな!(ボソ)





 2012年さん、良い年持ってきて下さいよ!  
         お願いしますよ           


全然甘いな・・・・

09月04日(日)05時39分
ここんとこ月1更新が定着しています・・・・

8月も暑かったし・・・
これまた大変な月でしたが、なんとか乗り切った!

病気もの備忘録として書いておこうかな。



■■ じぃじ ■■
8月初めに入院、白血球が毎日5万づつ上昇して、ついに47万
食事もとれない日が1週間以上続いて、
主治医から「会わせたい人がいたら・・・」
な~んて言われて、いよいよ覚悟を決めて親戚とかを呼んで
会わせたりしたのですが・・・

ちょうどその頃、違う抗ガン剤を投入したところ、30万台に落ち着いたので、
危篤状態は抜けました。
ちょうど夏休みをとれたので、奥さんと交代で対応できて良かった。
まだ入院はしておりますが、今後もハラハラ状態なのですねぇ・・・
会えるうちに親孝行しておきたい!

「北の国から」をDVDにとって、病室にプレーヤーを持っていったら
喜んでくれた。



■■ 息子くん ■■
そうだ、、、合宿に行った後、書いて無かったんだった・・・

合宿では、休み休み練習するしかなかったらしいけど、なんとか無事に帰宅!
3日後のコンクール地区大会で演奏
しかし、、、結果は「銀賞」で県大出場ならず・・・・あら~
これで高校生活2年半の部活を終えました。 
精一杯頑張ったのだからね! おめでとう

この頃、体調は最悪の状態で、体重は37kgまで落ち込み、食べ物を
受け付けないし、腹痛だし・・・という
翌日から入院・・・・治療が始まった。

診断の結果・・・・
やはり 「クローン病」 
現在のところ、富士 不治の病だ!
それこそ「富士の病」だったら、いいのにね・・・・

こんなやつ ⇒ クローン病

なんでも、再燃期と緩解期(かんかいき)を繰り返すらしく、
いつ再燃して状態が悪くなるかわからないという・・・・
その緩解期をいかに長くして普通の生活ができるかが、今後の治療!
食事制限がかわいそうだけどなぁ。
再燃期は、一日脂肪分50gしかとれないとか・・・


入院は、短期で済みました
去年認可された「ヒュミラ」という新薬の注射で・・・
今は、だいぶ食べれるようになって、4kg太ったかな
よしよし! 潰瘍の反応も薄くなってきています。

しかし、この薬・・・・1本定価約7万円、3割保険負担で約2万円
これを10本打って1クールの治療・・・・
これを年何クールかやるって・・・? いくらになるんだい!って感じです。

でも、クローン病は国の特定疾患に指定されているので、
申請して承認されれば、月1万5千円くらいの負担で済むらしい

とりあえず、申請しなきゃ破産してしまうので申請しました。
早く認可おりないかな・・・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

なんで、こんな病気になっちまったんだろう????
本人が一番ショックを受けてるんだけど、親もショックであった。
なんでうちが??って感じですが、最近の若い人に発病が多いらしいですね。

とりあえず、直接死には至らない病気なので・・・ね!
これから前向きに生きて行こうぜ~!! 
とりあえず、自分で認識する! 生き方も決める!
・・・とか話してみたんだけどね、まだピンとこないみたいだね。
そりゃしょうがないか・・・・まだ今はね。
俺らが生きてるうちはサポートしてやるから! 息子頑張れ!

震災で大変な苦労をしてる方々、亡くなった方々を思えば、
君はまだまだ恵まれています。

息子が、先日、大野更紗さん著の「困ってるひと」という本を買って読んでた。
そういえば、新聞の書評にちょくちょく載っていて、読んでみようかなぁ~と
思ってたところで、借りて読んでみた。
壮絶だった・・・・
やはり、ある日突然難病を発病して、ものすごい闘病生活を送るのですが、
試練にめげず、明るく前向きに前向きに生きています。

大野更紗さんのブログです↓
http://wsary.blogspot.com/


息子曰く・・・・・「自分は全然甘いな!」

少し大人になったかね!?


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現在、大1・中3のオヤジ進行形(@_@。

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